いつもそばにいる先生だから気づいてほしい　～希少疾患のこどもからの隠れたメッセージ～

突然ですが、先生は以下のような子どもたちの様子に直面したことはありませんか？

●お腹が痛い
●朝ごはんを食べられない
●手足がむくむ

実は、このような誰にでもある体調不良。
これらは重大な疾患の兆候かもしれない、ということをご存じでしょうか。

◆それはどのような疾患なのでしょうか？
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上で示した例は、学童期に発症する、もしくは症状を示す疾患である「 遺伝性血管性浮腫 (HAE) 」の兆候です。学童期に発症する疾患は他にも、「 フォン・ヴィレブランド病 」や「 脊髄性筋萎縮症 (SMA) 」などがあります。

これらの疾患は「希少疾患」と呼ばれ、日本には推定で 600 万人の患者がいると考えられており、患者の 50〜75 ％は小児患者と言われています。

◆早期発見が重要だが…
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希少疾患に対する治療法は年々増えてきているため、早期発見できれば治療の選択肢が広がり、治癒率が高まります。しかし、希少疾患の症状は、前述したように誰にでもある不調や発達上で見られる症状などと似ている場合が多く、識別が困難です。また、外見からはわかりにくく、見逃されているケースも多くあります。

もしかしたら、発症例が少ない希少疾患を患い、人知れず苦しんでいる子どもがすぐそばにいるかもしれません。私たちは、そうした子どもたちを1人でも多く救いたいと考えており、そのためには、長い時間を子どもたちと一緒に過ごされている先生の力が不可欠だと思っています。

◆無料ウェビナーを開催します
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『SENSEI よのなか学』は、希少疾患とともに歩む患者さんやそのご家族が直面している課題解決や、より良い治療環境や支援の実現を目指している企業である武田薬品とともに学校の先生向けの無料ウェビナーを開催することにいたしました。
▼お申し込みはこちら(無料)
http://bit.ly/app_tkd22_webinar

当ウェビナーは、その武田薬品がもつ希少疾患に関する専門知識をもとに、「希少疾患とは？」という基本的な内容や「未診断の生徒がいる可能性がある希少疾患、遺伝性血管性浮腫 (HAE) ・ フォン・ヴィレブランド病 ・ 脊髄性筋萎縮症 (SMA) 」の概要や症状、疑いがある生徒へのコミュニケーション方法など、教育現場ですぐにお役立ていただける内容をご紹介いたします。

くり返しになりますが、子どもたちの健康状態に常に気を配っている先生、特に担任をおもちの先生にこそ、ご参加いただきたい内容です。

先生が希少疾患の兆候やサインを見逃さないよう意識して気にかけてくださることこそ、早期発見のカギになります。学年末のお忙しい時期とは存じますが、ぜひこの機会にご参加くださいますよう、重ねてお願い申し上げます。

追伸
ウェビナーにお申し込みいただいた先生に、希少疾患の子どもによくある特徴や症状のリストを掲載した特別MOOKをお送りいたします。ウェビナーの申込締切日は 2月22日(火) ですので、お忘れのないようお申し込みください。
▼お申し込みはこちら(無料)
http://bit.ly/app_tkd22_webinar

お申し込み前に、必ずご確認ください
※本ウェビナーの内容は2022年2月26日開催日時点のものです。本ウェビナーにおいて提供する情報の正確性や妥当性、最新性などの確保に努めておりますが、これらにつき保証するものではありません
※本ウェビナー動画のアーカイブは予定しておりません
※本ウェビナーに参加いただいた方を対象に、ウェビナーの内容を中心にまとめた冊子データを後日ご案内予定です